脊膜膨出

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TUhjnbcbe - 2023/6/29 20:00:00

「本文来源:天眼新闻」

“身体轻松,心理更轻松了。”8月4日,卸下巨“瘤”出院第二天,记者联系到家住遵义务川自治县大坪镇易地扶贫安置点的洪*,他直言,十多年了,他再次感受到身体的轻松和心理的愉悦。

洪*已出院回家休养

原因是,他在遵医附院专家团队的帮助下,卸下了导致自己瘫痪12年的巨“瘤”,通过慢慢恢复,他腿部的知觉比术前更敏感了,有望哪天能重新站起来。
  身患罕见疾病,全球仅45例
  今年40多岁的洪*是务川自治县濯水镇双联村人,他自小背上就有一块巴掌大小的胎记,因为不痛不痒,加之有胎记的人很多,家人也不怎么在意。但他没有想到的是,随着年龄的增长,这块胎记似乎也在长,背上明显黑色、似烫伤结痂的斑痕面积也越来越大,还一直往肉里长、往骨头里长,最终侵蚀了他的脊柱致其瘫痪10余年。

“出血、痒,经常痒,但其他还好,就是你一不小心,他就要出血,因为之前出过大出血。”洪*说,背上的肿瘤因家庭经济原因,医院治疗,而是在当地找中医、或自己采草药、自行康复训练等方式治疗,10多年前,洪*病情严重,瘫痪了,他不得不靠轮椅出行。
  近几年,随着家庭经济情况的好转,洪*把好好看病提上了日程,但辗转多地也没有找到良方。
  经人介绍,他听说了遵医附院的魏在荣副院长是治疗血管瘤的专家,于是决定来看看。
  入院后,经遵义附院烧伤整形外科、脊柱外科等学科多轮会诊,洪*的病情最终被诊断为Cobb综合征。

Cobb综合征又称脊柱节段性血管瘤病,是一种罕见的先天性疾病,是椎体节段性多组织同时受累的血管畸形,可累及同一节段内的皮肤、皮下组织、椎体、硬脊膜和脊髓。该院烧伤整形外科副主任邓呈亮博士说。
  据介绍,Cobb综合征是一种非常罕见的疾病,目前全球有公开文献报道的仅有45例,洪*是第46名病人。
  手术难度大,风险高
  经检查,洪*背部长的是一个直径20多厘米、且长进脊髓、长到胸腔的巨大肿瘤。要把体内的肿瘤切除,相当于在病人的背部挖一个大坑,然后还得对这个坑和皮肤进行修复,修复难度很大。遵义附院脊柱外科副主任医师王翀教授说。
  多名专家讨论认为,洪*手术风险非常大,包括出血风险、完整切除的风险、术后修复的风险,院方最终确定手术方案,7月22日,洪*被推进手术室,先由该院血管专业的张文夺博士进行血管瘤介入下栓塞,再进行精细切除、皮瓣修复。

由于血管瘤已经长到了他的脊柱里,我们不得不将他的7根椎体打开清理。手术之后,再用12块钢板进行固定。王翀说,经过长达13个小时的手术,洪*背上的巨瘤被成功摘除。
  “整个背部将近1/4没有皮肤了,我们团队在旁边设计了三个巨大的皮瓣,一个皮瓣通过轴型的转移,另外一个皮瓣通过推进修复,最终,我们把将近1/4的背部的创面修复了。”邓呈亮医师说。
  经过十天的后期修复,8月2号,洪*已经达到出院水平,8月3日,洪*的家属为其办理出院,当天下午,一家人离院回家。
  洪*变了个人!
  在务川老家的亲戚朋友们听说洪*出院了,早早地就在务川候着了。
  “简直变了个人。”见到洪*第一眼,亲戚们都说,洪*精气神回来了。
  洪*感慨,这次看好了病,家人、亲戚朋友们替自己开心,自己更是替自己高兴。幸运的是自己赶上了国家的医疗*策,还遇上还有责任心的专家团队,是他们给了自己第二次生病。
  洪*说,因为受惠于医疗*策,原本近30万元的医疗费,自己自费部分,包括生活费花了6万多元。这很大程度降低了家庭压力。

洪*十分感动地告诉记者,这两天来给自己探病的,除了自家亲戚,还有老家来的人,更有搬迁这里后的新邻居。

“好多人都在关心我,我更要好好地恢复,希望瘫痪十二年后能重新站起来,有一天,能和他们站在一起。”

贵州日报天眼新闻记者孟锦群

编辑蒋洪飞

编审陈富强

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