在她怀抱里躺过的孩子，大多是因患有严重脑瘫、脑积水、先天无肛、唐氏综合征等疾病而被遗弃的婴儿。徐朴难以想象他们童年遭遇的不安，只有当他们从河南、山西、贵州、广东等地的福利院来到上海做手术和康复的间隙，她才能尽力给他们一点家的温暖。
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作者/袁文幻
编辑/陈卓
徐朴记不清自己做了多少次母亲，只记得很多时候都不太顺利。
在她怀抱里躺过的孩子，大多是因患有严重脑瘫、脑积水、先天无肛、唐氏综合征等疾病而被遗弃的婴儿。徐朴难以想象他们童年遭遇的不安，只有当他们从河南、山西、贵州、广东等地的福利院来到上海做手术和康复的间隙，她才能尽力给他们一点家的温暖。
年，医院里见了一个先天无肛的孩子。小女孩儿经历3次失败的手术后，从广东转移到上海。看到这个“皱着眉头不吭声”的小女孩，徐朴的心被牵住了，便申请养护她。6年后，40岁的她辞去了无线通信领域某知名外企研发总监的职位，和朋友一起创办公益组织“朴质公益”，专注弃婴生存状态的改善。
她和公益组织的志愿者们给这些孩子筹措手术费用、医院、找医生，也把孩子抱在怀里，一遍遍亲吻和安抚，让孩子能够减轻病痛。有的孩子受病痛折磨，已经没有了情绪表达。他们不仅要像普通的母亲一样教孩子坐立、走路、说话，还要教孩子笑。有的孩子病得重，他们只能做临终关怀。
朴质公益在年获得注册资质，如今已经帮助过上百名弃婴。但徐朴说相较于教育领域，做弃婴的公益组织在国内还是很少。
徐朴以前也没想到，会有这么多弃婴走进自己的生活。她说年怀孕后，自己“对孩子的概念发生了质的变化”，见不得别的孩子生病受苦。有时候隔着屏幕，看着病情诊断书和孩子的照片，她“眼泪刷刷掉”。
一开始，徐朴只是零星地帮助贫困儿童筹集手术费，医院探视。公益组织成立后，她要为越来越多因病被遗弃的孩子撑起一个临时的家。
这个“家”撑得并不容易。多数孩子都是重病，有的孩子未满一岁就要做三四次手术。徐朴的丈夫现在还能想起看病时“一抬眼看不到头”的长龙，“黑压压的人群”“都很焦虑”。
早期人手不够，丈夫也要带孩子看病，去医院护理孩子。徐朴家在浦西，医院在浦东，有时电话半夜打来，他穿过城去送孩子。医院，医院跑遍了，有时自己的孩子没人照顾，着急只能把她也带上。
朴质公益的志愿者们曾在上海的一个小区里租了一套房子，用作照顾孩子康复的场所。小区有居民不同意，因为不愿意这些孩子在周围出现。
徐朴也曾在筹集捐助时，遇到对方说：“这些孩子长大也没有什么用，不值当。”
但徐朴相信，“他们仍然是活着的，而且活得很痛苦”“不能像扔垃圾一样被扔掉”，徐朴希望这些孩子在有生之年，能活得“干干净净的”“舒适的”“有尊严的”。
申请养护的第一个孩子，徐朴叫她“芸宝”。徐朴第一次抱着芸宝时，她只有18个月大，12斤重。她不能吃东西，也不能坐，“很虚弱，发育不良的状态”。
她把芸宝领回家。那时她和丈夫都在工作，女儿也才两岁多，家里只有一位亲戚帮忙。
夫妻俩每天最操心的就是芸宝的排便。他们用金属管帮孩子扩肛，从细扩到粗，因为痛，孩子不是皱着眉，就是哇哇哭。他们只能在喂奶的时候扩，让孩子舒服一点。家里人经常对着芸宝说话，再配上夸张的表情。大半年后，芸宝咧了嘴，夫妻俩分析了半天，才确定那是笑，“看起来像笑又像哭”。
他们还记录下芸宝其他的许多时刻，第一次站立时，徐朴的丈夫站在孩子身后用腿顶着作为后盾；第一次没有用开塞露也没有用手抠自主排便；医院检查听到肠鸣音……后来，芸宝变得很活泼，笑得更加自然，也很能说话，会在小区里主动要求上台表演节目，也会和姐姐争抢坐妈妈的腿。
起初丈夫觉得徐朴“肯定搞不成”“费神、费力、费钱”。他有时也会感到崩溃，“别人顶多两个小孩养大就解脱了”。有时候他要带孩子去看急诊，有时候来看病的孩子住在家里，他要半夜爬起来哄。女儿也曾向妈妈控诉，“你只喜欢妹妹，不喜欢我。”
但徐朴还是坚持了下来。“她就像一棵草，你看她柔柔弱弱，但一直都是直立朝上的，永远压不垮她。”徐朴十几年的邻居、也是团队志愿者的丁妈说。
徐朴曾整夜抱过一个孩子。那是个不到两岁的婴儿，患有严重的脑瘫，一放下就哭，嘴唇发紫，并伴有严重痉挛。她靠在被子上，孩子趴在她胸前，她哼着小时候给女儿唱过的摇篮曲。因为病痛，孩子一次只能睡20到30分钟。徐朴感受到胸前这个小人的抽搐，心里急得不行。孩子半夜高烧，她频繁地拧毛巾擦，做物理降温。孩子平静下来，她不敢动，屏着呼吸希望孩子多睡一会。
她知道这个孩子“活不长”，但“没有办法把他放下”。“不敢想那么多”，只想让孩子在一个温暖平静的怀抱里度过痛苦。
丁妈也去护理过孩子，但几次就“心脏承受不了”，她抱过脑瘫的孩子，一整天不停地哭，“挺无力和煎熬”“有些陪伴的结局还是离开”。后来丁妈帮着团队组织义卖和团建的活动，帮助筹款和宣传。
她说徐朴比她更爱哭。不过在面对孩子时，她们会被要求不要流泪。杨隽是徐朴的朋友，徐朴辞职创办朴质公益后，她成了徐朴的搭档。有志愿者来访时，杨隽会请他们不要流露出怜悯的情绪，也不要在孩子面前讨论病情，更不能哭。以前有志愿者来，摸着孩子打石膏的腿问是不是很疼，接着心疼地哭起来，孩子也跟着一起哭。杨隽希望孩子们能勇敢地面对疾病。
“快乐”也写进了朴质公益的价值观，徐朴说“不希望拿眼泪和很悲苦的东西去吸引人”。每一个孩子都有一份个人相册，里面都是笑脸。当孩子去收养家庭时，这本相册会随着奶瓶、被褥、玩具一起塞进包里。这份相册是徐朴和志愿者们送给孩子的一份礼物。当他们长大后翻开相册，“看到自己的过去不会一片空白”。她也希望当孩子在追问“我的父母为什么会把我抛弃”时，看到“小时候的自己是幸福的，被人抱着的，能感到自己并不是一无是处、被人嫌弃。”
徐朴是无线通信方面的博士后，杨隽是计算机控制方面的工程师。她们碰在一起会用理工科思维去运营项目。她们要求每两个孩子配备一个保育员，孩子哭要有回应，要经常抱孩子，和孩子说话，“给孩子营造一个家的感觉。”
但她们最渴望的还是给孩子找一个真正的家。她们希望孩子能有收养家庭，让“这些无根的孩子，也有兄弟姐妹，有家人，有让他们永远牵挂的人”。
徐朴的丈夫和志愿者们亲眼目睹了很多孩子的变化。有的孩子经过手术和护理，身体得到很大改善，“从胳膊细得不敢碰到白白胖胖的”。也有的孩子有了收养家庭，“孩子进入家庭后便有了存在感”“是一个实实在在的孩子”。
芸宝当了徐朴3年的二女儿后，被一户美国家庭收养。徐朴曾非常渴望留下她，但是她也希望孩子能得到更好的医疗救助，生活在更包容的环境里。手术后芸宝不能控制大便，有时漏出来会产生异味。徐朴和丈夫觉得没什么，但周围还是有不一样的目光。
分别前，徐朴把孩子喜爱的毛绒玩具、图书和衣服装了一大包。她花了很长时间向孩子解释，在美国还有爸爸妈妈。孩子是在广州通过福利院交接给收养家庭，徐朴至今都不敢再去广州。
她一个人时爱听歌，但不敢听纯音乐，会突然勾起往事流泪。按照规定，孩子应该和他们少联系。她总担心孩子身体特殊吃不习惯，也想着孩子能把他们忘掉，尽快融入新的生活。
杨隽也尝过这种分别之苦。一个患有脊膜膨出的小男孩曾在她家寄养，孩子的一个脚向外翻，一个脚向内翻，她陪着孩子度过三次难熬的手术，也教会他上厕所。后来出于同样的考虑，小男孩被国外的家庭收养。临行前，她给孩子包了一块玉佩作为纪念。养父害怕遗失便把它收了起来，双方语言不通，孩子急得大哭。后来孩子通过翻译告诉养父，放在宾馆也一样会丢掉，他要挂在脖子上。今年母亲节，孩子给杨隽写了一封邮件祝她节日快乐，他还用杨隽的英文名为心爱的小羊起名，叫“Jenny”。
“做这个机构，要经历很多次分别，但有收养家庭是最好的结果”，杨隽一路哭着回到上海，但她告诉自己要理智。
徐朴则是刻意把很多情绪屏蔽。她不去想送走的那些孩子，“承受不住的，不能触及的，就绕着走”。因为还有很多孩子需要她。她有严重的偏头痛，痛起来要卧床两三天。医生说她是思虑太多，她的白头发也多了很多。她想着孩子的手术、筹款的压力，还有怎么样让机构更好的运营。年金融危机的时候，捐款来源很紧张，大家只能自己贴钱。
最近，一个他们运营了两年多的养护点被关闭，这让徐朴和团队的成员有些受挫。但很多时候，徐朴都感觉这群孩子“生命像上了发条”，她从中感到力量。
有的孩子下肢扭曲，但坚持走，即使姿势很难看。有的孩子年幼，但口里数着“一二三四”，把腿屈起来再伸直，自己主动坚持康复训练。也有的孩子在4个月时就经历大型手术，但还是挺住活了下来。
她希望更多人能感受到这群孩子想活下去的力量。有志愿者组织义卖，想把钱捐给徐朴。徐朴不直接收钱，她建议他们带着自己的孩子去超市为弃婴们买尿布，让他们的孩子在行动中成长，也培养对这群孩子的关爱。她还组织为农民工的孩子开阅读课，选的书大多是关于生命和如何理解与帮助残疾人，她希望人们不要用“有没有用”的功利标准来看待生命。
杨华坚持多年为朴质公益捐赠，她说在徐朴身上看到一种领导力，“不是掌握了资源和权力，而是影响别人去做他们认为对的事情”。前几天，有朋友和徐朴聊天，觉得人们的观念变了，“至少很多人已经不好意思说人家做这些事很傻了。”徐朴自己也能感受到变化，以前招募志愿者要打电话和人家说半天，来得也很少，现在人们会主动要求做志愿者。
有人曾说她是“做好事”，她自己不这么认为，“没那么简单，这是一件需要专业知识的工作”。她也不希望把这件事“拔高到一个道德高尚的层面”“这是人与人之间很本分的东西”。
徐朴的丈夫至今还记得多年前养护的两个孩子。一个是不足1岁的男孩，他有着严重的唇腭裂，“看第一眼不接受，鼻子和嘴巴都连在一起”。因为嘴部没有遮挡，冬天特别容易感冒。她们照顾了他两年多，手术后“感觉再造了一个生命”。这是她们第一个被领养的孩子。孩子送走的那天，徐朴和伙伴们“悲喜交加”，为孩子有了希望而开心，也为分离而哭泣。
另一个是重度脑瘫和脑积水的孩子，“头比身体大”“一直很痛苦地哼哼唧唧”。在治疗一年多后，还是去世了，不过去世的时候没有那么痛苦。她哭得不行，第一次感到生命的脆弱。
丁妈看着徐朴做了十几年的公益，“她做了母亲乘以一百倍的工作，也有着母亲乘以一百倍的力量”。
原文刊载于《中国青年报》年9月19日10版
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